Opinie: Regel direct toegang tot medische gegevens voor onafhankelijk onderzoek naar oversterfte
Het kan nog tien jaar duren voordat onderzoekers toegang krijgen tot beschermde medische data. Zo lang kan en mag de wetenschap niet wachten, stellen gezondheidseconoom Eline van den Broek en advocaat Antoinette Vlieger.
Afgelopen week stuurde minister Ernst Kuipers een brief naar de Tweede Kamer waarin hij een visie geeft op ‘secundair datagebruik’, het gebruik van gegevens voor andere doelen dan waarvoor deze oorspronkelijk in de zorg zijn geregistreerd. Volgens de minister kan secundair datagebruik een nog grotere rol spelen in het verbeteren van de gezondheidszorg. Deze visie kan echter pas over tien jaar worden gerealiseerd, schrijft hij. Zo lang mag en kan onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek niet op zich laten wachten.
OVER DE AUTEURS
Eline van den Broek is gezondheidseconoom en epidemioloog bij het Amsterdam UMC en doet onderzoek naar de oorzaken van de oversterfte in 2022.
Antoinette Vlieger is advocaat bij Boomberg Advocaten. Ze verdiept zich in het recht van wetenschappers op data.
Onlangs sprak de Tweede Kamer met vertegenwoordigers van de Autoriteit Persoonsgegevens, RIVM, CBS en juridische experts over secundair datagebruik, voor onderzoek naar de oorzaken van oversterfte in de afgelopen anderhalf jaar. Vanwege privacyregels worden medische gegevens nu nog, terecht of onterecht, zwaar beschermd, maar zonder die gegevens komt het onderzoek niet verder. En als onderzoek levens kan redden, kan het ontbreken daarvan levens kosten.
Daarom moet er direct een pakket maatregelen komen om toegang tot medische gegevens te regelen. Daar zijn diverse argumenten voor.