Recensie: Bas Bloem & Jan Heemskerk – Meer dan je ziekte. Verhalen van onstuitbare mensen met parkinson
In Nederland ruim zijn 67000 mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van atypisch parkinsonisme. Parkinson heeft enorme impact en staat bijna bovenaan in het rijtje van nare geestelijke neurologische ziekten. Prof.dr. Bas Bloem is hoofd van het Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen en publiceerde samen met journalist Jan Heemskerk een bijzonder boek met portretten van twaalf mensen die leven met parkinson én hun hobby’s.
De uitvoerige interviews met mensen met parkinson worden afgewisseld met hoofdstukken over de oorzaken en behandelingen van parkinson door Bas Bloem. Helder en toegankelijk legt hij uit dat de klachten aan een zijde van het lichaam beginnen, en ook gedurende de rest van het beloop van de neurodegeneratieve aandoening aan die oorspronkelijke kant het ernstigste blijven. Ook zie je vaak traagheid, stijfheid, veranderingen van lopen, houding en evenwicht. Maar er zijn veel variaties. Niet iedereen heeft trillende handen of depressieve klachten. De meetbare oorzaak is het progressieve verlies van de zenuwcellen die dopamine aanmaken. Dat is een neurotransmitter die zorgt voor communicatie tussen zenuwcellen. Er is (nog) geen genezing mogelijk, wel is er medicatie die de dopamine aanvult. Dat luistert nauw, zowel de doses als de timing. Het is symptoombestrijding en er zijn veel bijwerkingen, van slapeloosheid tot verslavingsgevoeligheid. We ontdekken steeds meer over de invloed op de darmen.
‘Mensen met parkinson ervaren de ziekte als een constant rouwproces, omdat je steeds weer wordt geconfronteerd met nieuwe momenten van verlies. Het went nooit.’ Dat komt omdat parkinson zo’n complexe ziekte is. De patiënten van Bas Bloem ervaren toenemend problemen met zo’n beetje alles wat voor ons mensen belangrijk is zoals je mobiliteit of je vermogen om goed te kunnen communiceren. Zo is parkinson ook een aanslag op je stem en je fijne motoriek. Bloem noemt zichzelf inmiddels een ‘holistische dokter’, omdat de complexiteit van parkinson een veelomvattende aanpak rechtvaardigt. ‘Uit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson die bezig zijn met kunst minder last hebben van hun klachten, en ook minder vaak naar de dokter gaan.’ Ook hobby’s spelen een belangrijke rol bij mensgerichte zorg. Kan je er als behandelend team voor zorgen dat iemand toch kan dansen of juist miniaturen schilderen?