‘Mijn moeder wil dood, regel dat.’ Patiënt en naasten willen meer regie over het stervensproces
In Nederland verdwijnt de natuurlijke dood stapje voor stapje uit beeld, terwijl de stem van de patiënt steeds luider klinkt. Voor artsen worden beslissingen rondom de dood daardoor steeds complexer.
Willem Franken (78) voelt een soort prop in zijn keel. Zijn stem klinkt hees en slikken doet pijn. „Alsof er voedsel blijft hangen”, zegt hij. Kan de dokter even kijken? Hij doet zijn mond open. Arts Lisan Ravensbergen buigt over hem heen, maar ziet niets geks.
„Kan er geen onderzoek gedaan worden naar mijn keel?”
„En wat zou je dan willen?”
„Kijken wat het is, of het doordouwen. Een operatie of zo?”
Tot enkele maanden geleden was hij een fitte zeventiger. Een handige, technische man, veel in de bouw gewerkt. Hij leed dan wel aan prostaatkanker, maar wandelde nog en keek naar voetbalwedstrijden van zijn kleinzoon. Zo had het nog jaren kunnen doorgaan. Maar in december kwam er een nieuwe diagnose bij: galwegkanker. Die ziekte, weet arts Lisan Ravensbergen, gaat nu zijn lot beslechten.
Willem is net opgenomen in Hospice Bardo in Hoofddorp. Hij ligt op bed en naast hem zitten zijn zoon en dochter. Op de planken aan de wand staan huwelijksfoto’s en portretten van kleinkinderen. Voor bijna iedereen in de kamer is duidelijk: Willem is naar het hospice gekomen om te sterven. Maar zelf wil hij daar niet aan. Willem hoopt dat hij snel weer naar huis gaat.
In deze hospice komen uitsluitend patiënten met een levensverwachting van maximaal drie maanden. Dagelijks worden talloze beslissingen genomen over de zorg rondom de dood, die vooral te maken hebben met het verzachten van het lijden in de laatste fase. Welke pijnmedicatie krijgt iemand? Of wordt de pijn juist minder door nog iets leuks te doen?
Minder mensen sterven acuut
Niet alleen hospice-artsen maken dagelijks beslissingen rondom het sterfproces. Iedere dag worden overal in de Nederlandse gezondheidszorg keuzes gemaakt over de manier en het moment waarop patiënten overlijden. Ook huisartsen, intensivisten, verpleegkundigen en medisch specialisten besluiten over wel of niet doorbehandelen, of iemand in aanmerking komt voor morfine en een slaapmiddel om zo relatief rustig weg te glijden, en over euthanasie.
Hoe neem je die – vaak onomkeerbare – beslissingen? En wat weeg je mee? Zijn de keuzes in de loop der jaren veranderd? NRC sprak met achttien gespecialiseerde zorgverleners en uit die gesprekken blijkt dat het vraagstuk rondom de dood alsmaar complexer wordt.
Mensen worden ouder, ze sterven minder vaak acuut aan een hartaanval of een infectie, legt hoogleraar levenseinde Bregje Onwuteaka-Philipsen (Amsterdam UMC) uit. Ze zijn in de laatste jaren voor hun dood nu vaker en langer ziek en hebben vaak meerdere chronische ziekten. Kanker en hart- en vaatziekten waren de doodsoorzaak van ongeveer de helft van alle 171.000 overlijdens in 2021. Zorg speelt een veel prominentere rol in de laatste fase rond hun dood.
Omdat artsen medisch gezien steeds meer kunnen, omdat ze het leven langer kunnen rekken, gaat het gesprek over sterven in toenemende mate over morele kwesties. Ja, op de intensive care kan een patiënt heel lang in leven worden gehouden, maar wat als dat een leven zonder kwaliteit is?
De medici die NRC spraken, houden zich op in het spanningsveld tussen wat kan en wat verantwoord is. Tot hoever wil je het leven oprekken? Minister Ernst Kuipers (Zorg, D66) trekt inmiddels al een grens: zo wordt een kankermedicijn dat het leven van patiënten met bijna zes maanden kan verlengen, niet vergoed. De prijs is niet „maatschappelijk aanvaardbaar”. Zulke keuzes gaan we in de toekomst vaker maken, waarschuwde de minister.
Geen pijn, niet lijden of reutelen
En dan zijn er nog de patiënten en hun naasten, die volgens de zorgverleners nadrukkelijker hun wensen uitspreken.