Ook in hun allerlaatste levensdagen hebben mensen moeite om de juiste zorg te krijgen

An old woman dying her” by null is licensed under CC CC0 1.0

Palliatieve zorg is de laatste zorg die een mens kan krijgen. Maar zelfs daarbij kunnen administratieve hoepels en geldgedreven keuzes het leven (en de dood) van de patiënt zuur maken. ‘Ga vooral niet dood in december.’

[…]

Het is haar huisarts Madeline Pikaar duidelijk dat mevrouw Snijders extra zorg nodig heeft. Dat zal thuis moeten gebeuren, het hospice heeft pas over twee weken plek. Te laat, is Pikaars inschatting.

[…]

De manier waarop je doodgaat, is belangrijk, zegt Pikaar. ‘Je kunt het maar één keer doen. Voor de rouwverwerking is het ontzettend belangrijk dat het stervensproces zo goed mogelijk verloopt. Dat helpt de nabestaanden enorm.’

Dit gaat vaak goed in Nederland, zeggen experts. Niet voor niets is het streven – door alle betrokken partijen vastgelegd in het ‘kwaliteitskader palliatieve zorg’ – dat iedereen die thuis wíl sterven, ook thuis kán sterven.

Maar dat lukt dus nog lang niet altijd. Van de 170 duizend mensen die jaarlijks in Nederland overlijden, komt bij 110 duizend patiënten de dood niet onverwacht.

Kanker, orgaanfalen, dementie; de meeste overlijdens kondigen zich aan. Toch sterft slechts de helft van al deze patiënten op de plek waar ze hadden gehoopt. Soms is daar niets aan te doen: patiënten kunnen in het ziekenhuis onverwacht snel achteruitgaan. Of zorgverleners zijn niet op de hoogte van de stervenswens van de patiënt.

Maar er zijn dus ook die hoepels en keuzes. Obstakels die, zo schreef de Algemene Rekenkamer al in 2021, zo snel mogelijk uit de weg moeten worden geruimd. Hoe groot die hoepels zijn, hoe stervensbepalend die keuzes, kan per regio en per patiënt sterk verschillen.

Dat is het pijnlijkst, zegt Sander de Hosson, longarts en oprichter van het expertisecentrum voor palliatieve zorg Carend. ‘Er zijn grote regionale verschillen in hoe goed de zorg is geregeld. In regio’s met een sterke thuiszorg zijn er zelden problemen, maar er is weinig uniformiteit. Je moet geluk hebben dat bij jou de zorg beter is dan elders.’

Hoe kan dat eigenlijk? En wat zijn dan die administratieve hoepels?

  1. Ga op tijd dood
  2. Vind een zorgverlener met een ruim contract
  3. Wees klant bij de juiste zorgverzekeraar
  4. Onderhandel over het aantal uren