Wat kun je zeggen als iemand niet lang meer heeft?
Wat maakt het leven de moeite waard? Aranka Akkermans (31) promoveerde op gesprekken tussen artsen en families van patiënten aan het einde van een IC-traject. „Artsen weten hoe belangrijk deze gesprekken zijn voor de naaste familie.”
Drie fragmenten uit gesprekken op een intensivecareafdeling (IC) van het Amsterdam UMC tussen arts(en) en familieleden van patiënten die zelf niet, of niet meer, in staat zijn hun wensen kenbaar te maken.
1.
Familielid: „Laten we dan nog twee of drie dagen wachten voordat we zijn behandeling staken.” Arts: „Twee of drie dagen is niet, eh, ik geloof niet dat we dat tegenover hem kunnen verantwoorden.”
2.
De arts zegt dat de kans op succes bij voortzetting van de levensondersteunende behandeling klein is en stelt voor om deze te stoppen. Moeder: „Terwijl ik niet weet – kijk, mijn vriendin heeft een kindje van twaalf nu.” Arts: „Eh.” Moeder: „Daar hebben ze het ook op tien procent geschat. En dat kind loopt gewoon vrolijk rond. Dus. Ik hou me overal voor open.” Arts: „En hoe …” Moeder: „En heel veel mensen zeggen dat ook tegen mij. Ik ken heel veel mensen die ook hier hun kinderen […] hebben gehad die dit hebben meegemaakt.”
3.
Vrouw: „Ja, want anders raken we ’m dan kwijt?” Arts 1: „Ja.” Arts 2: „Ja, dat is zo.” Arts 1: „Want dat is ’t.” Vrouw (huilt): „En ik wil ’m niet kwijt.” Arts 2: „Nee.” Arts 1: „Nee.” Vrouw: „Ik wil hem niet kwijt en ik weet dat jullie dat niet kunnen garanderen, maar ik kan ’t niet zonder ’m.”
‘Wat maakt het leven de moeite waard’ is de naam van deze interviewreeks. De antwoorden op die vraag variëren per interview, en soms moet je het tussen de regels zoeken. Maar aan het einde van ‘een IC-traject’ lijkt een antwoord helemaal niet meer voorhanden. Hoelang moet je iemand blijven beademen? Moet je iemand überhaupt aan een beademingsmachine leggen als dat de longen (verder) kan beschadigen? Moet je een terminale patiënt reanimeren na een crisis? Wat betekenen ‘waard’ en ‘waarde’ eigenlijk?
Vaak weet niemand precies of je nog iets kunt doen of niet, zegt Eduard Verhagen, hoofd kindergeneeskunde van het UMC Groningen, in de podcast Op leven en dood (2021) over dilemma’s van artsen en families bij het besluit een IC-behandeling te staken of voort te zetten. Dan, zegt hij, is het erg belangrijk dat je bij elkaar gaat zitten, ook met de ouders, om van hen te horen of zij dat nog zouden willen.
Zulke gesprekken worden gevoerd in „een grijze zone” van onvolledige kennis over relatieve voor- en nadelen van de laatste opties, zegt ook Aranka Akkermans. „Wat kunnen we nog? En wat willen we nog, ook met het oog op kwaliteit van leven?”