DUTILHHUIS

Mantelzorg is vaak te zwaar in je eentje

Helpen Vanaf zijn tiende verleende Tijn Elferink mantelzorg aan zijn moeder, die chronisch ziek was en niet meer kon werken. Nu heeft hij een handboek voor de moderne mantelzorger geschreven. „Iedereen krijgt ermee te maken, of je nou wil of niet.”

Ja, het is een seksloze term, geeft hij meteen toe. Mantelzorgen, zegt Tijn Elferink, valt in de categorie pensioen: we krijgen ermee te maken, maar het is geen onderwerp waar we graag over praten, laat staan ons op voorbereiden. Tijdens het – samen met journalist Jan van Houten – schrijven van Fijn dat je er bent – handboek voor de moderne mantelzorger heeft hij „echt lang”, maar tevergeefs, nagedacht over een nieuwe term. Seksloos begrip of niet, mantelzorg is een onderwerp waarmee iedereen te maken krijgt, of je nou wil of niet, zegt hij.

In Nederland zorgen bijna 5 miljoen mensen voor een ander, schrijft Maarten van Ooijen, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, in het voorwoord van Elferinks boek. Dat aantal zal volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) de komende jaren verder toenemen, door de vergrijzing en het personeelstekort in de zorg.

Zelf zorgt Elferink (41) voor zijn moeder, die, zegt hij, „aardig op weg is de bingokaart met chronische ziekten vol te krijgen”. Ze heeft onder meer de ziekte van Bechterew, de ziekte van Crohn en diabetes. „Ze stopte met werken toen ze 40 was, afgekeurd heette dat toen nog. Ik was tien.” Toen hij nog thuis woonde, nam hij wat huishoudelijke taken van haar over, smeerde zijn eigen boterhammen en ging mee naar de huisarts en het ziekenhuis. Nu hij in Amsterdam woont en zij in Zwolle, helpt hij haar vooral op afstand, zoals met een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen en declaraties indienen bij de zorgverzekering. Hij is nu freelance gezondheidsjournalist. Daarvoor zat hij in de directie van een zorgverzekeraar.

Het voelt alsof je met je rug tegen de muur staat. Je doet het met liefde, maar het is vaak ook een rotsituatie

[…]

Elferinks belangrijkste boodschap met dit boek: denk nu al na over je rol als mantelzorger. Stel dat je vader alzheimer krijgt: 1) Wil je het doen? 2) Moet jij het doen of zijn er ook anderen? 3) Kán je het doen? „Als jij in Groningen woont en je vader in Enschede, dan wordt het lastig. Begin alvast met het bouwen van een zorgnetwerk: familieleden, vrienden, buren. Want dat doe je niet in één dag. Veel mensen willen best helpen – alleen je moet ze de vraag niet algemeen stellen, maar heel concreet: wil je elke donderdagmiddag een uur biljarten met mijn dementerende vader?”

[…]

Viroen Soebedar:
‘Ik cijferde mezelf helemaal weg’

Student Viroen Soebedar (27) was 16 toen zijn moeder twee hersenbloedingen en twee herseninfarcten kreeg, waardoor ze aan beide zijden van het lichaam verlamd raakte. „We verhuisden van Den Haag naar Amsterdam, naar een rolstoelvriendelijk huis. Ik ging er studeren. Normaal ga je dan de stad leren kennen, ontmoet je veel nieuwe mensen en ga je tot laat uit. Ik zorgde voor mijn moeder en cijferde mezelf helemaal weg.”

Amber Koopmans:
‘Op het laatst had ze 24 uur per dag zorg nodig’

Amber Koopmans was 18 jaar en student verpleegkunde toen haar moeder de progressieve spierziekte ALS kreeg. Eerst kon haar moeder niet meer schrijven met haar rechterhand, daarna vielen steeds meer functies uit. Amber hielp haar met koken, boodschappen doen, schoenen en jas aantrekken. „Op een gegeven moment had ze 24 uur per dag zorg nodig. Ik liep stage in de zorg, maar uiteindelijk hebben we ook thuiszorg ingeschakeld, anders zouden we het niet redden als familie.”

Ingrid Keestra:
‘Ik legde mezelf veel te veel eisen op’

De moeder van Ingrid Keestra (53) kreeg alzheimer. De mantelzorgperiode begon met haar gezelschap houden als haar vader naar aquarelles ging. Gezelschap houden werd boodschappen doen, aankleden, koken. „Ik nam steeds meer taken over. Dat ging negen jaar door, tot het voor mijn vader te veel werd en mijn moeder naar een verpleeghuis ging. Ik vond dat er elke dag iemand bij haar op bezoek moest. Dit leefde vooral in mijn hoofd. Het had niets te maken met wat het beste voor haar was. Ik was erg goed in een stuwmeer aan zelfopgelegde eisen creëren.”

Nel Wagner:
‘Ik heb toen zelf ook een inzinking gehad’

Nel Wagner (74) was jarenlang bewindvoerder en curator voor haar zus Hanneke, die autistisch was en verstandelijk beperkt. Hanneke verbleef in een ggz-instelling en had een baan bij een sociale werkplaats. „Dat was een goede tijd voor haar. De ellende begon toen ze een beroerte kreeg en een paar maanden later achterover viel van de trap. Ze lag vijf dagen in coma. Ik heb toen zelf ook wel een inzinking gehad.”

Frank van der Lende:
‘Meer bewust van eigen sterfelijkheid’

Radio-dj Frank van der Lende (34) zorgde jarenlang voor zijn vader, die jong de ziekte van Alzheimer kreeg. „Toen het begon was ik 27 jaar. Ik voelde me toen onsterfelijk, ik kon bier drinken tot vijf uur ’s ochtends en om elf uur weer op het voetbalveld staan te spelen. Dat mijn vader relatief jong zo hulpbehoevend was geworden, vond ik emotioneel confronterend en maakte me bewust van mijn eigen sterfelijkheid.” Zijn vader overleed begin 2021 aan corona.