Palliatieve zorg: in plaats van ‘hoe lang heb ik nog?’ is een betere vraag ‘hoe goed heb ik nog?’
Palliatieve zorg Er zijn steeds meer middelen voor wie ernstig ziek is, maar soms ziet Sander de Hosson mensen „door de therapie van ellende uit elkaar vallen”.
Vraag aan iemand wat palliatieve zorg is en negen van de tien mensen, als het begrip ze überhaupt iets zegt, zullen antwoorden dat het gaat om zorg in de laatste fase van iemands leven. De laatste weken, misschien in een hospice of zo. Het is zorg die gegeven wordt als iemand ‘uitbehandeld’ is. Als de artsen hebben gezegd: ‘We kunnen niets meer voor u doen.’
Allemaal misverstanden, vindt longarts Sander de Hosson (45), werkzaam in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en vanaf zijn studietijd geïnteresseerd in palliatieve zorg. Hij is oprichter van Carend, centrum voor palliatieve zorg en stervenszorg, en schreef een bundel met columns over zijn ervaringen met terminale patiënten, Slotcouplet (2018).
Steeds vaker zeggen artsen en verpleegkundigen dat het misschien niet zo gek zou zijn om minder te behandelen en meer te zorgen: uitbehandeld zijn patiënten pas na hun overlijden. Het is precies de mening van De Hosson.
We blijven helpen, dat moeten mensen weten
longarts Sander de Hosson
Je kunt nog best iets voor iemand doen, vindt hij, heel veel zelfs. Alleen genezen, nee, dat zit er op een gegeven moment niet meer in. „Sommige artsen, ook huisartsen, gebruiken dan het woord ‘uitbehandeld’ en dat begrijp ik wel, dat is lekker duidelijk, maar ik voel het als een pets in het gezicht van goede palliatieve zorg. We blijven helpen, dat moeten mensen weten.”
Wat hij bedoelt met palliatieve zorg is: alles wat er ligt tussen het zogenaamde ‘slechtnieuwsgesprek’, dus het gesprek waarin iemand te horen krijgt dat er geen kans meer is op genezing en dat de ziekte uiteindelijk tot de dood zal leiden, en het sterven. Die tijd kan kort zijn, maar ook heel lang. En waar gaat het dan om in die periode? Dat is, in het kort ‘leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven’. Leven toevoegen aan de dagen is tevens de titel van het boek dat hij samen met journalist Els Quaegebeur schreef. Het boek is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met een ongeneeslijke, dodelijke ziekte, van zichzelf of van een naaste. Er staan gesprekken in met deskundigen op het gebied van rouw en palliatieve zorg, maar ook met mensen die zelf in die (langgerekte) laatste fase zitten. Het gaat om vragen als: hoe ziet sterven er eigenlijk uit (dat wordt zeer onverbloemd beschreven), is het een goed idee om dan heel veel morfine te geven (nee), wanneer begin je over de dood. Wat kan er nog, wat past bij iemand?
[…]
Sowieso moeten artsen ook meer naar patiënten kijken. Met ze praten. Naar ze luisteren. Ménsen zien, kortom. En duidelijk zijn, vindt De Hosson, ook over de grenzen van de geneeskunde. Hij lacht even bij dat woord ‘geneeskunde’: „Wel interessant dat het zo heet.” Want vaak valt er immers niets te genezen, al valt er wel iets te doen. Zeker in een vak als het zijne: mensen met (uitgezaaide) longkanker of met COPD worden meestal niet meer beter. Maar in die tussentijd leven ze wél.
[…]
De meeste mensen zullen, gevraagd naar wat ze willen, antwoorden: ik wil genezen.
„Ja, maar dat zit er sowieso niet in. Daarover ben ik meteen heel duidelijk.”
En dan zeggen ze: doe alles om mijn leven te verlengen.
„Ja, en dat vind ik uiteraard een logische eis. Maar ik probeer later, of misschien zelfs op dat moment wel, te vragen: maar hoe gaan we het leven goed houden? Tegen welke prijs wil je langer blijven leven? Het gaat bij de verschillende therapieën om overlevingsvoordeel, maar het gaat ook om kwaliteit van leven. Dat loopt heel lang samen op: we gaan de therapie doen, de kwaliteit van leven blijft goed. Maar ergens gaan die twee zaken uit elkaar lopen.”